Автор Тема: Давайте обсудим!Дети с гепатитом С и ВИЧ-инфицированные  (Прочитано 43296 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

famille

  • Член НГОО "День аиста"
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Карма: 16
Друзья.Я первый раз на форуме и хочу рассказать свою историю.У меня дочь (ей уже 3 года) .У  дочери  гепатит С.И меня удивляет ,когда потенциальные усыновители относятся к таким детям со страхом.В чем загвоздка? Я считаю ,что в этом диагнозе ничего нет  ужасного.Это такие же дети как все ,только немного другой стиль жизни(как ,например ,у спортсменов .У них тоже должна быть диета,здоровый образ жизни. )Это ведь никого не удивляет.Просто,я думаю все дело в  отсутствии полной информации у потенциальных усыновителей в Новосибирске.Ведь в Москве и Питере родители берут таких детей!
Хочется узнать  ваше мнение.Пишите 

Ольша

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 18
  • Карма: 0
На самом деле проводя фотосессии в ДР, мы очень часто видим таких прекрасных детей, красивых,умных, о таких многие мечтают. Почему кандидаты сразу от них отказываются, даже не узнают подробностей, а ведь у нас в "Атстах" есть семьи с такими детьми. Посоветуйтесь, проконсультируйтесь, может вы теряете именно своего ребенка, задумайтесь!

Наталья*

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Карма: 0
говоря за себя, изучив вопрос гепатита и ВИЧ, я могу сказать - что с гепатитом я готова взять малыша , а вот ВИЧ... скорее всего нет... ведь здесь не только материальные затраты ( мониторинг и поддерживающая терапия) но самое основное- ты будешь знать- что рано или поздно ты можешь потерять ребёнка... ведь продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека гораздо меньше... а жить с такой мыслью что я могу в любой момент потерять своего ребенка я не могу((((

как то так... наверное немного сумбурно изложила свою мысль..
Дети больше всего нуждаются в нашей любви как раз тогда, когда они меньше всего ее заслуживают...

Лена+Коля

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Карма: 4
  • Да будет так! :)
А какие материальные затраты? Ведь и терапия (если она нужна) и необходимые анализы делаются бесплатно. А вообще - мы просто ужасающе безграмотны в отношении таких диагнозов. В ДР я читала брошюру (для педагогического и обслуживающего персонала!), где было написано, что не нужно надевать перчатки и маску, если вы прикасаетесь или общаетесь с ВИЧ+ ребёнком! Что, только медики знают, как передаётся ВИЧ? К слову - сотрудники опек, видимо, тоже не слишком представляют себе что это за диагноз, и как ВИЧ передаётся.  :-\  Диагноз, действительно, серьёзный. И нужно индивидуально смотреть каждый случай. Но! Неинформированность общества (хотя бы даже о возможностях заражения) сильно вредит таким детям. Всё-таки чаще усыновителей отталкивает страх заразиться или непонимание -насколько такой диагноз изменит жизнь семьи.
Есть СПИД-центры, где можно получить консультацию, как общую, так и по конкретному случаю).   Извините за многословность.

Лена+Коля

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Карма: 4
  • Да будет так! :)
Детям с контактом по ВИЧ нужно раз в три месяца делать анализ крови. Если уровень антител к ВИЧ падает, к 3-м годам диагноз снимают,  если не падает или возрастает, диагноз подтверждается. ВИЧ+ человеку анализ крови делают каждые три месяца. Сколько может длиться такой стабильный период прогнозировать невозможно. В какой-то момент становится нужна терапия - тогда человек ложится в стационар, его обследуют и назначают лечение.  Препараты принимают дома и они бесплатны. И так далее.
В период стабильности никаких прогнозов о развитии ВИЧ дать невозможно.
ВИЧ передаётся через кровь, лимфу и грудное молоко. В быту им заразиться невозможно.
Медики, если есть неточности - поправляйте.

Наталья*

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Карма: 0
о том что заразиться в быту невозможно- это скорее единственное что знают если не все , то многие!  а то что у нас бесплатная помощь ВИЧ-инфицированным.... на каком уровне она оказывается??? если необходимы будут действительно хорошие препараты то их придется доставать самим !

для меня лично самый главный аспект почему я не готова взять малыша с таким диагнозом- я не готова к тому ,что могу его потерять.... меня эта мысль страшит больше всех остальных.... продолжительность ( я повторюсь) жизни с таким диагнозом увы(((( и предугадать как мутирует вирус и как будет протекать заболевание невозможно!

я выражаю только свою позицию, и скорее всего она неправильная((( но вот лично я не готова(((((
Дети больше всего нуждаются в нашей любви как раз тогда, когда они меньше всего ее заслуживают...

Новоморячка

  • Член НГОО "День аиста"
  • *****
  • Сообщений: 1178
  • Карма: 111
  • Доктор Надя
я не инфекционист, знания по поводу ВИЧ у меня, как у любого "врача общей практики", но могу сказать, что насчет гарантированного бесплатного лечения в будущем  есть профессиональные опасения-слишком все нестабильно в плане льготников. а противовирусная терапия дорогущая >:(а без терапии страшно...хоть центр СПИДа в Кольцово существует, и консультативную помощь там получить можно, а при необходимости-и более конкретную. и иммунокорректоры в Кольцово разрабатываются хорошие.
ещё один негативный, вовсе не медицинский, а больше социальный аспект-в обществе вич-положительные воспринимаются как угроза. слышала о случаях, когда детей вич+ родителей выводили из детсадов. сама, когда работала на участке, слышала диалог медсестер перед походом на патронаж к новорожденному от вичпозитивной мамы. разговор был...крайне непрофессиональным, несмотря на утверждения врачей, что никаких дополнительных мер защиты им не нужно, тетеньки чуть ли не в противочумные костюмы готовы были облачиться...
а засада в том, что иммунодефицитов много. и у вич хотя бы известен возбудитель. то есть, понятна причина. но с препаратами действительно всё непросто. как и для любого хронического больного, нуждающегося в дорогостоящем лечении.
а что больший процент вич-контактных детишек после полутора лет вич-негативны, то есть, здоровы в этом плане, это да.
если что, я-рядом

alat

  • Гость
когда я для себя решала вопрос, к чему готова, то от возможности взять ребятенка с ВИЧ+ отказалась для себя по той причине, что побоялась принести человеку вред. да, сегодня препараты бесплатные, но наше государство гарантом чего бы то ни было выступать не может, это понятно. и что я буду делать, если их отменят? сумма ~130 тыс. в месяц.  ребятишкам в системе их отменят в последнюю очередь (надеюсь) а тем, кто дома ... ну, как в ЖЖ на операции всем миром собирают, я вижу каждый день. и на что привозят наших ребятишек в израильский онкоцентр и как там живут мамы - сама видела. я бы сошла с ума, понимая, что своим выбором обрекла человечека. возможно, всё будет не так плохо, но насколько я знаю, взлослым за Уралом бесплатных препаратов не хватает уже давно (не хватает = не всем дают. а это СПИД и это быстро) играть с нашей сегодняшней страной в лотерею я не готова, тем более такую. надеюсь, я паникер -) потому что таких ребятишек и в мск и в питере берут, и немало. просто лучше соразмерить ответственность, возможности и все остальное. как-то так. это все было про плюсиков, про контактников выше сказали. а лучше про это смотреть тут: http://mdr7.flybb.ru/

alat

  • Гость
это я с трудного начала :) история классическая - влюбилась в фотографию, добралась до детя, а там - весь набор контактов (5!!!). вот и взялась я тогда за изыскания. с гепСом было проще, я в свое время про него книжку писала - так вот тут я тоже долго не могла понять почему не берут?.. думала долго, методом исключения нашла только одну реальную причину - боятся. не знают ничего, не понимают и боятся,что передается. потому что других причин нет - труда, времени, денег в конце концов эта болезнь заберет не больше, чем при инсулинозависимом диабете, например. зря боятся - если друг другу кровь факультативно напрямую не переливать -) то заразиться невозможно (это другие формы гепатитов передаются всякими разными путями, С - только кровь в кровь).  специфического лечения на сегодня практически нет, хотя экспериментов немало (я при одном из таких экспериментов в Питере книжку и писала) но это все тк усыпить вирус, убить его не удалось пока никому. НО!!! вирус тоже не настолько кровожадный и может спокойно спать в организме десятилетими, может - всегда. вся плохая статистика в основном по взрослым, но там элементарный вопрос образа жизни. дети пива не пьют и сало не любят -)

еще мысли на тему:

парадокс, но именно среди контактников встречаются потрясающие ребятишки. их_даже_не_смотрят. жаль обе стороны.

идея про возможную недолгую жизнь ребенка как бы правильная, но кто может быть уверен, что его ребенок не погибнет от ОРЗ или пролетающего мимо кирпича?

социальные страхи - типа кто что подумает. это просто бред. у меня с десяток знакомых с гепСом - никому вообще не интересно. часть из них принесли это еще из советского прошлого - просто тогда их не деффиренцировали. так эти уже внуков доращивают и хоть бы что -)

Асоциальные ассоциации - типа, болезни наркоманов и тп. Нет, я статистику читала: 80% заражены в медицине, увы. фавориты - частные стоматологи. увы, это может случиться с любым прямо завтра.

моя формулировка проще: я могу сделать этого человека счастливее. столько лет, сколько нам будет дано (про стакан воды:  я точно пить не захочу -) мне не для этого)

с ВИЧ-контактниками скорее всего тоже есть варианты проще, чем я для себя надумывала (люююди!!.. вы_видели_этого_!!_мальчишку ?..cм.журнал)

в общем, слов уже недопустимо много. надеюсь, кому-нибудь пригодятся.

Лиса-Олеся

  • Мегагуру нашего форума
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Карма: 0
  • деточки мои
да, сегодня препараты бесплатные, но наше государство гарантом чего бы то ни было выступать не может, это понятно. и что я буду делать, если их отменят? сумма ~130 тыс. в месяц.  ребятишкам в системе их отменят в последнюю очередь (надеюсь) а тем, кто дома ...


поэтому и создают приемные семьи, там как и у детей в сисетме все бесплатное отменят в последнюю очередь...
Мамы-как пуговички, на них все держится

Янчик

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 1332
  • Карма: 110
Согласна с Лисой-Олесей. Если так боитесь, что государство бесплатное лечение отменит - создавайте приемную семью или берите ребенка под опеку - так он формально остается "государственным" ребенком и получит все, что получают дети в домах ребенка.
В этом конкретном случае создание приемной семьи для маленького ребенка считаю обоснованным.
А насчет смерти ребенка - где гарантия, что со здоровым ничего не произойдет?
Конечно, ребенок с таким диагнозом не для такой семьи, где он будет единственным ребенком. Но часто решение принять в семью некровного ребенка возникает  у семей, в которых есть кровные дети, и не один.
И еще есть мнение, что ВИЧ - это большая выдумка фармацевтических компаний. Так сказать мировой заговор. И умирают больные этой болезнью именно от тех "поддерживающих" препаратов, которые им назначают, и которые постепенно поддтачивают их здоровье. В интернете про это много написано. К тому же больные ВИЧ - как правило, не совсем здоровый образ жизни ведут, здоровье у них и так неважнецкое.

Новоморячка

  • Член НГОО "День аиста"
  • *****
  • Сообщений: 1178
  • Карма: 111
  • Доктор Надя
насчет людей с антителами к гепатиту С-знаю таковых немало. много медиков-в хирургии, анестезиологии, на станциях переливания крови, в гинекологии и стоматологии немало людей с антителами. они не заразны, ведут нормльный образ жизни,работают (сейчас программы антиспид-антигепатит действуют получше, чем в девяностые, и защищают и пациентов, и врачей тоже получше) ну, разве что, контролируют антитела и "печеночные" пробы. при адекватном подхоже к образу жизни и питания и при нормальном уровне иммунитета уровень анител часто снижается.
если что, я-рядом

famille

  • Член НГОО "День аиста"
  • *****
  • Сообщений: 564
  • Карма: 16
По поводу ВИЧ-инфекции,я,конечно не сильна,но думаю ,что диагноз диагнозу рознь ,надо рассматривать каждый случай отдельно.А у нас всех детей с таким диагнозом" под одну гребенку  стригут".Также как и детей с гепатитом С.Обидно,что опеки не знают и ,соответственно, не могут дать правдивой информации.А насчет преждевременной кончине ребенка,то все мы под Богом ходим,и,действительно,кто может сказать ,что с ним будет завтра.Все непредсказуемо!Сколько дано прожить,столько и проживем.Все равно все дни жизни уже записаны в "небесной канцелярии".Но зато эти дети проживут нормально,а не как изгои общества.

Наталья*

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Карма: 0
девочки.... я говорю только за себя! потому как сейчас нахожусь в реальной ситуации усыновления... доки все на руках, проходим школу усыновителей..подыскиваем малыша..
вот сейчас этот вопрос встал действительно остро...с гепатитом- да ! без проблем!
а вот про ВИЧ.... рассуждать на темы " все мы ходим под Богом и т.д. " очень легко....я тоже люблю про них поррасужать...а вот если на секунду задуматься- готовы ли вы к тому что ваш ребенок лет в 15-18 будет умирать у вас на руках... ???? я нет. ну может малодушна, может хочу облегчить себе жизнь.. но вот не готова!!!! совсем никак!!!
рожая ребенка ни одна мать не думает о том- что он может закончит жить раньше нас...

никто из нас не может знать что с нами будет завтра и сколько нам действительно отпущенно  на земле времени....

я искренне ,всей душой просто ,преклоняюсь перед родителями, котрые берут малышей с ВИЧ! это действительно сильные и достойные люди!!! дай Бог, чтобы таких людей становилось больше и больше!

усыновляя ребенка- я хочу чтобы он был весь мой! мой родной! чтобы у него была моя фамилия.... я пока даже не рассматриваю вариант опеки, а взяв малыша в приемную семью- такое не получится....а наше государство - это к сожалению совсем не то - на что нам нужно надеятся . сегодня они финансируют- завтра скажут - конец! нету денег.. и что???? принимая малыша- я прежде всего расчитываю не только на свои моральные силы ,, но и на материальные! лично я не смогу найти средства на оплату медицины... а жить  с грузом того что ты ничем не можешь помочь своему ребенку..

вот то что проблема малоинформированности населения о " всей правде о ВИЧ" вот это действительтно проблема!!!  может есть люди, которые могут без проблем взять такого кроху и обеспечить ему настоящее счастливое детство, а когда они приходят в наши замечательные органы опеки- там их ТАК  напугают что мама дорогая >:(

вот это реальный пробел(((((
может как вариант начинать с самих органов? проводить для них лекции???
Дети больше всего нуждаются в нашей любви как раз тогда, когда они меньше всего ее заслуживают...

Янчик

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 1332
  • Карма: 110
Провести обучающие лекции для органов опеки - это идея, конечно же, хорошая.
Но проблема даже не столько в органах опеки, как в домах ребенка. Они не настроены таких детей отдавать. И они в большей степени и запугивают и органы опеки, и потенциальных родителей. Представьте, как это выгодно - детей с таким диагнозом в доме ребенка держать: с одной стороны, у ребенка инвалидность. Он никому особенно не нужен. Что его заберут - можно не опасаться. Но при этом ребенок с ВИЧ - абсолютно сохранный ребенок - это ведь не ДЦП, гидроцефалия или синдром Дауна. Ребенок нормально ходит, умненький. Красота! И таких детей в каждом доме ребенка все больше и больше становится - они "копятся" и растут. А детки - прекрасные! Хлопот с ними никаких - а койко-места заняты.

Масяня

  • Член НГОО "День аиста"
  • *****
  • Сообщений: 77
  • Карма: 0
Наталья, Вы самое главное не расстраивайтесь. У нас получилось так, что документы собирали долго ( из за получения справки из юстиции на квартиру, препоны чиновников, ну наверное месяца 3, мы ездили к ребенку). Ноо, это был единственый, (хоть варианты у нас были посмотреть детишек, поверте)Он мне так запал в душу у Аистов, я поставила супругу условие, что сначала мы мы поедем к Руслану,дык муж увидел НАШЕГО ребятенка, мы сразу написали согласие. Ну я это к чему,,нам наверно повезло, что ребенок нам достался без диагнозов,У нас есть замечательная тетя, которая детский неврапотолог, она его наблюдает, говорит что ребенок у нас просто замечательный! И Вам того желаю!!!!!

Вот наш засонник

Наталья*

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Карма: 0
Масяня, какой у Вас чудесный сынок :) лапуля-засоник)))
мы пока не расстраиваемся- малыша, которого мы хотели забрать- забрала другая семейная пара, и я действительно за него очень очень рада! мы по крайней мере решили подготовиться к появлению сына в нашей семье посерьезнее... пошли в школу усыновителей.  по поводу диагнозов- я теперь про себя дейтствительно поняла с каким диагнозом я могу взять на себя ответственность принять ребенка а с каким я просто не готова столкнуться))) очень надеюсь что к лету нас будет уже четверо в семье и появится наконец долгжданный сынуля)))))
Дети больше всего нуждаются в нашей любви как раз тогда, когда они меньше всего ее заслуживают...

silverheartcats

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Карма: 1
Согласна с Лисой-Олесей. Если так боитесь, что государство бесплатное лечение отменит - создавайте приемную семью или берите ребенка под опеку - так он формально остается "государственным" ребенком и получит все, что получают дети в домах ребенка.
В этом конкретном случае создание приемной семьи для маленького ребенка считаю обоснованным.

Веселюся. Да, по закону Новосибирской области детям в ПС полагается бесплатное лекарственное обеспечение. А теперь попробуйте его получить, а я на вас посмотрю. Лекарства не те, которые вам нужны, а которые есть в списках. И не тогда, когда они вам нужны, а тогда, когда вас внесут в список на след. месяц в лучшем случае. Я так с детьми и лекартвами постоянно бьюсь. Хорошо, что серьезные проблемы нас миновали ТТТ, а если не дай Бог что, то и пособия на лекарства не хватит. Вот у Олеси малыш астматик, много она лекарств получила?!!
А лекарства для вичиков и деток с геп. вообще немеряно стоят. Мы в свое время хотели взять девочку Свету с гепатитом. Я по форумам поузнавала о проблемах и стоимости лечения и поняла, что нам не вытянуть. А у нас нормально обеспеченная семья. А новые методы лечения вообще запредельные суммы стоят.
Поэтому, по моему мнению, человек должен очень серьезно решать для себя сможет он все вытянуть или нет.

Лена+Коля

  • Суперопытные пользователи
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Карма: 4
  • Да будет так! :)
Тоже считаю, что на государство особо рассчитывать не стоит, к сожалению. Но по-поводу терапии для ВИЧ-инфицированных - лекарства получают через СПИД-центр. Врачи говорят - до сих пор проблем с наличием не возникало.

Книжник

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 276
  • Карма: 4
  • Филипийцам 3:20,21
И еще есть мнение, что ВИЧ - это большая выдумка фармацевтических компаний. Так сказать мировой заговор. И умирают больные этой болезнью именно от тех "поддерживающих" препаратов, которые им назначают, и которые постепенно поддтачивают их здоровье. В интернете про это много написано.
О, мировой заговор! Я так и думал. И рак говорят излечим, только это невыгодно производителям лекарств.
Интересно, правда ли это.
Павел Кувшинников
фотограф 299-15-60