Автор Тема: Дорогая мама  (Прочитано 5064 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Дорогая мама
« : 18.03.2014 00:23:29 »
автор текста и перевода:  michelevaleria
ссылка на источник: http://michelevaleria.livejournal.com/355750.html#comments


"Итальянская ассоциация людей с СД CoorDown сделала видеоролик ко дню человека с СД. Называется «Послание будущей маме»
Я считаю, очень проникновенный и позитивный!
(тут должен быть ролик, но я не смогла его поставить прим топикастера)
http://youtu.be/Ju-q4OnBtNU
<iframe width="560" height="315" src="//www.youtube.com/embed/Ju-q4OnBtNU" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
ссылка на фильм: http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU#t=128

перевод текста michelevaleria:
9 февраля мы получили такое письмо от будущей мамы: «Скоро у меня родится ребенок. Я узнала, что у него синдром Дауна. Мне страшно. Какой будет жизнь моего ребенка?»
Сегодня мы ответим маме:
«Дорогая будущая мама! Не бойся! Твой ребенок сможет делать много вещей. Он сможет обнять тебя. Он сможет бежать к тебе своими ножками. Он сможет говорить и скажет тебе, как он тебя любит. Он сможет ходить в школу, как любой другой ребенок. Он сможет научиться писать, и напишет тебе письмо, когда будет далеко от тебя. Далеко от тебя, потому что, да, он сможет путешествовать. Он сможет помогать своему папе чинить велосипед.  Он сможет работать и сам зарабатывать себе деньги. И на эти деньги он пригласит тебя на ужин в кафе. Он сможет сам снимать квартиру и жить самостоятельно.
Иногда будет сложно. Очень сложно. Почти непереносимо сложно. Но ведь это правило действует для всех мам?
Дорогая будущая мама, твой ребенок сможет быть счастливым. Как я. Правда, мама?»
Люди с синдромом Дауна могут жить счастливой жизнью. Вместе мы сможем сделать это".



если кто умеет заливать видео с ютуба - залейте, пожалуйста, ролик постом ниже.
« Последнее редактирование: 18.03.2014 19:18:50 от Альтре »
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #1 : 18.03.2014 00:51:50 »
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #2 : 18.03.2014 00:54:12 »
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

oljamac

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 1330
  • Карма: 108
  • Все дети от Бога
Re: Дорогая мама
« Ответ #3 : 18.03.2014 10:18:29 »
С ютюбу заливать не умею, но спасибо тебе огромное за перевод!
Вчера как раз смотрела это ролик - столько позитива уже от картинки, но текст с английского не восприняла почти.
Одновременно с желаниями нам даются возможности их осуществить!

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #4 : 18.03.2014 19:18:02 »
oljamac
перевод:  michelevaleria
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

natvla08

  • Мегагуру нашего форума
  • ****
  • Сообщений: 545
  • Карма: 1
Re: Дорогая мама
« Ответ #5 : 22.03.2014 21:52:59 »
Ксюша спасибо за прекрасный ролик .Проняло до слез концовка.
Будет время поищу ссылочки на общества и организации которые занимаются солнечными детками.
Ксюш , а еще есть фото ребятишек  с СД? Может быть стоит на постоянной основе их в этом темке выкладывать.

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #6 : 01.04.2014 02:08:31 »
дополню в этой же теме ссылкой на статью со Сноба
http://www.snob.ru/selected/entry/73968
материал проиллюстрирован видео и фото.

8 успешных людей с синдромом Дауна
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни


Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.

2. Пабло Пинеда


Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».

3. Тим Харрис


Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.


4. Мигель Томасин


Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.

5. Паула Саж


Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.

6. Рональд Дженкинс


Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.


7. Стефани Гинз


Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.

8. Мария Нефедова

helpus.org.ua
helpus.org.ua
 
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
___


юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #7 : 15.09.2014 20:10:03 »
дополню тему хорошей статьей
http://neinvalid.ru/ne-oche-vidnoe/
если не видно фотографий - необходимо пройти по ссылке выше к источнику.
   Не-оче-видное  Редакцияon 11.01.2013 at 19:41   47755.b <:ARTICLE class="post-article js-post-gallery grid__item main float--left lap-and-up-two-thirds" jQuery11110906851812976609="255"> Фотограф Владимир Мишуков – о людях-притчах, ясно-видении и о том, что Человеком быть неудобно
Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам.
(Евр. 13: 2)
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.
(Ин. 9: 1–3)
Не-оче-видное– Когда у меня родился ребенок с синдромом Дауна, я был абсолютно счастлив. Столп радости, абсолютное приятие – сразу. Я живу с радостью и ощущаю эту радость каждодневно, ежеминутно, ежесекундно.
Человек напротив меня проговаривает это убедительно, с сердцем, выделяя каждое слово. Замолкает и смотрит вопросительно: «Ну что, веришь ты мне?» Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Мгновенно рождается вопрос, успеваю подумать: «Стоп! Нельзя! Грубо, бестактно!» – а с губ уже слетает:
– А вы не лукавите? Неужели ни одной минуты сожаления?
Люди с синдромом Дауна. Тема нашего так щекотливо начавшегося разговора и тема же завершившейся на днях фотовыставки Владимира Мишукова «Близкие люди». Именно она послужила поводом к нашей сегодняшней встрече. Три просторных светлых зала в Центре фотографии имени братьев Люмьер. 44 черно-белых портрета людей с синдромом Дауна. Возрастной промежуток – от 5 до 50. Фотограф – Владимир Мишуков, обладатель гран-при «Арт-фото России», трижды обладатель гран-при «Серебряная камера», стипендиат мэрии Парижа, автор многочисленных выставок в России и за рубежом, признанный мастер фотографии.
Итак, люди с синдромом Дауна. Что их отличает от нас? Формально – присутствие в генетическом коде ДНК «лишней» 47-й хромосомы. А вот фактически… Парадоксально, но при взгляде на фотографии «Близких людей» в голову, а точнее – в сердце, приходит только один ответ. Ничего. Ничего их от нас не отличает. Может, это оптический обман? Хитрость фокусника-фотографа? Какой-то специальный объектив, преломляющий действительность? Слишком любопытно, слишком необычно, чтобы оставить это без ответа.
И вот я здесь, на лавочке в центре Москвы, и уже, кстати, становится прохладно. Да, человек напротив – Владимир Мишуков. Автор фотовыставки и отец четверых детей, младший из которых, четырехлетний Платон, родился с синдромом Дауна. Да, свой чудовищный вопрос я задала именно ему.
Он замирает на секунду, брови взлетают вверх.
– Что-о-о, простите? Сожаления? По поводу? – выговаривает наконец, возвышая голос.
– О том, что ребенок родился… с синдромом Дауна.
Кляну журналистов, журналистику и свой проклятый язык.
47755.b– По поводу чего должно быть сожаление? Я до сих пор не понимаю!
Удивляется искренне, спрашивает с нажимом, весь подался вперед, всем видом спрашивает: «Ну что же вам всем непонятно? Что, и вы туда же?»
Окончательно уничтоженная, мямлю что-то вроде:
– Ну, вы знаете, ребенок с синдромом Дауна… Стереотипы…
Не сразу находит слова, несколько раз начинает, обрывает сам себя, обрывает меня, хотя я молчу, начинает снова. Догадываюсь: подбирает слова, чтоб объяснить мне, бестолковой, то, что для него – давно решено и очевидно. Уже успела понять, что все слова Владимира – только заголовки мыслей, видимая часть того пресловутого айсберга, по которой приходится угадывать масштабы подводной части. Поэтому многое непроговоренное им пытаюсь угадать по очертаниям слов, додумать на лету.
– Сейчас, сейчас… Я просто пытаюсь понять, доказуемо ли это или нет… (Догадываюсь: это – в смысле – любовь.) Факт рождения необычен сам по себе. Тут же рождается непохожий на других, необыкновенный человек. Это ускорило мою мысль, как ускоряет поэзия, в понимании того, что есть норма. Синдром Дауна, с точки зрения так называемых нормальных людей, сегодня не есть норма. Но если ты что-то при-нимаешь, впускаешь в свое сердце, то это явление становится тебе при-ятно – слышите даже сходство этих слов? Я – принял. Можно, конечно, воспринять, что, мол, это у него защитная реакция – это уже вопрос того, насколько лично вы готовы отбросить стереотипы.
Моя почва на момент рождения Платона уже была, видимо, подготовлена благодаря и трем моим старшим детям, и Господу. Парадоксальным образом – просто столп радости от того, что у меня родился мой ребенок. «А почему?..» Как на этот вопрос ответить?
Мы с женой не делали заранее никаких анализов, и только в родильном доме у врачей возникло подозрение на синдром Дауна. Стали брать анализы. И вот тогда, признаюсь, был момент. Один единственный раз. Когда ты сидишь и ждешь результатов, и жизнь твоя в этот момент как будто целиком зависит от этих людей, которые сейчас напишут диагноз, а фактически – подпишут приговор. Самое отвратительное время! И закрадывается мысль: что, если сейчас, пока еще ничего не известно, обратиться к Господу с молитвой, чтобы ребенок родился нормальным? Господь меня в тот момент остановил – я подумал: «Какая глупость! Это ведь то же, как если бы у меня родилась девочка, а я молился бы: Боже, дай мне мальчика!»
 Мария, 43 года Мария, 43 года Он говорит с жаром, уже не трудясь подбирать слова – льются сами. Невольно подпадаю под магию простоты и абсолютной убежденности, с которой произносятся эти парадоксальные, абсурдные слова.
Иные люди вскрывают важнейшую, с моей точки зрения, проблему – отношения человека к человеку вообще. Хорошо, договоримся, что они ненормальные, а я нормальный, хотя я не знаю, что это значит, более того, меня это даже немного обижает. Мы обыкновенные – они необыкновенные. Мы обычные – они необычные. Смотрите, как здорово! Да там гораздо интереснее, на той стороне. По большому счету, мы друг к другу относимся просто как к мешкам с костями. Вот имеет человек, скажем, три руки. Или три ноги. И тут-то мы сразу помечаем, что это урод. А кто вам, собственно, сказал, каким должен быть человек? М-м-м?
– Ну, это… общепринято?
– Общепринято! Вот дети спрашивают нас: «Папа, каким должен быть человек?» – а мы в ответ старое-доброе: «Палка, палка, огуречик – вот и вышел человечек!» А ведь это чушь! Изначально неверно. Потому что человек – это не руки-ноги-голова. Это душа. Сердце. А то, что Господь поместил в другую оболочку, это не наше, это Его, Божественное дело. А то, что иногда из человека льется свет, ум, добро – и какое количество людей с ограниченными возможностями это подтвердило! – все равно. Подавай непременно 90х60х90! Почему такая неготовность к многообразию? Когда Христос с учениками идет мимо слепого и они спрашивают у него: «Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?» – что он им отвечает, помните? «Не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». Это ответ для всех, которые до сих пор убеждены, что если человек инвалид, то это за грехи наши. Пожалуйста, забудьте это! Вот еще к вопросу о норме. Знаете вы историю мальчика Влада?
(Утвердительно киваю. История удивительная. 29-летнему Владу, одному из моделей фотовыставки, синдром Дауна не помешал отлично плавать, участвовать в международных соревнованиях и занимать призовые места. Так на очередном соревновании, в Монако, он шел первым, но вдруг остановился, высунулся из воды и стал… приветствовать зал и махать зрителям рукой! Трибуны взорвались овациями. Влад тогда приплыл четвертым.)
Вот вам пример отклонения от нормы. Норма здесь – плыть, рассекать воду локтями и желать коснуться бортика первому, вот и все. А у другого человека, оказывается, нет: плыть – и в этот момент еще и реагировать на происходящее. Неужели это пример умственной отсталости? Нет, это говорит о том, что может быть другая логика. Другие отношения с миром.
– А какие должны быть у мира отношения с этими людьми? Одна женщина на выставке спросила меня: я хочу общаться, хочу сблизиться, но как мне общаться с ними? Как реагировать? Даже когда мы просто видим их, мы теряемся, не знаем, как себя вести, что уж говорить о беседе. Вот в метро, например?
Мой вопрос вызывает… улыбку. Неожиданно!
– А вы знаете, как вести себя в метро с человеком без синдрома Дауна? Вон он стоит – ну и как? Как с Человеком. Быть Живым и только. Отройте все свои органы чувств для восприятия, перестаньте мыслить формулами. Лекал не существует! Просто откройтесь.
– Открыться?
– Да.
– Не понимаю.
 Никита, 20 лет Никита, 20 лет – А я и не сказал, что будет просто. Вот вы приходите на показ нового фильма, садитесь и решаете заранее: «Этот режиссер до этого снял плохой фильм. Значит, и этот фильм плох». И он обязательно будет в таком случае плох! Человек должен прийти и сесть дураком. Нулем. Никуда вы, конечно, не денетесь от своего опыта, но надо постараться в момент восприятия отрешиться от него и принять опыт художника, которым он хочет поделиться.
– Можем ли мы вообще понять этот «фильм»? Постигнуть идею его «Режиссера»?
– Мне как-то пришло в голову, что мы, обычные люди, как прямые высказывания, а люди с синдромом Дауна – это люди-притчи. Ты можешь услышать и понять эту притчу, а можешь пройти мимо и продолжить жить по инерции. Только дальше ты в своем развитии не продвинешься. А нужно попытаться увидеть в этом…
– Притягательность?
– Красоту! Другой стандарт. Почему они рождаются с такой периодичностью? Каждый 700-й человек появляется на свет с синдромом Дауна независимо от привычек родителей. Можно изобретать способы блокироваться от этого, но это значит – не принимать информацию, которую нам посылает Господь в этих людях. Самим фактом своего пребывания здесь они сообщают нам что-то. Перспективы развития нет, если не получается принять новое. «Перспектива» переводится с латыни как «ясно видеть». Взгляд ясный, не замутненный ничем. А если ты неясно видишь, то у тебя нет перспективы! Нет будущего.
Все гладко, все верно – но что-то смущает меня, есть в этом какая-то незаконченность… ну конечно, вот же она:
– Допустим, мы открыты. Мы отбросили стереотипы. Мы готовы говорить, готовы и слушать. Но как же расшифровать человека-притчу? Как наладить контакт, найти подход?
– Был такой мультфильм советский, называется, кажется, «Контакт». На землю прилетает инопланетянин – странного вида масса, аморфная и явно не агрессивная. И первый, кого оно встречает, – это художник. Конечно, оба сразу пугаются, но поняв, что опасности друг для друга не представляют, начинают друг друга изучать, пытаются наладить контакт. То на одном языке заговорят, то на другом – безуспешно. А у художника этого была привычка во время работы насвистывать мелодию, знаете, тему из «Крестного отца». И сошлись они на этой мелодии! Один начал – а другой подхватил. Вот так.
«Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам», – говорил апостол Павел евреям. Вдумайтесь – это же потрясающе! Правда, некоторые и тут пытаются найти противоречие: мол, страннолюбие – это любовь к странникам. Хорошо, говорю я им, а странник – это, по-вашему, кто? Ино-странец, чуже-странец. Это только подтверждает то, что люди с синдромом Дауна, с церебральным параличом, аутисты, шизофреники – словом, непохожие на нас люди и есть странники. Ты просто не знаешь языка, чтобы соотносится с этим чужестранцем.
– Вы проводите параллель между людьми с синдромом Дауна и ангелами? Отождествляете их? Даже музыкальным сопровождением на выставке был мужской хор «Ангельские голоса», поющий дискантом.
– Нет, с ангелами я их не отождествляю. Ангелы – существа, которых мы, не зная, никогда не видя, приняли. Поэтому я провожу параллели: образ ангела несет положительный заряд, и я хочу, чтобы он соотносился в нас с образами детей с синдромом Дауна…
Я часто шучу, что вот сейчас ученые докажут, что нахождение рядом с человеком, у которого синдром Дауна, благотворно влияет на прирост материального благосостояния или полезно для сосудисто-сердечной системы. Как, знаете, про кошек говорят. Вот про кошек люди верят, а про людей почему-то нет. Да люди тогда в очередь встанут! А ведь не каждому еще и дадут!
(Смеемся как-то… нервически. Горька шутка. Смех сквозь слезы.)
– У вас четверо детей; наверное, люди воспринимают как отца-героя?
 Степан, 4 года Степан, 4 года
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #8 : 15.09.2014 20:10:36 »
– Да, часто приходится слышать: «Ну ты герой? Семнадцать лет в браке, четверо детей, ребенок с синдромом Дауна…» Да это не геройство! С точки зрения современной действительности, может быть, это не нормально, вне нормы. Но я приемлю только одну норму – Божественную. Да кто бы мне сказал в молодости, что у меня будет четверо детей? Так вот говоришь как будто про какую-то абстракцию: «четверо детей». А когда сидишь и видишь перед собой лицо каждого из них, думаешь: «Господи, как это могло быть, что их не было в моей жизни? И как можно было не впустить их в эту жизнь?» На институт брака сегодня вообще извращенный взгляд. «За грехи и умножение беззакония во многих охладеет любовь, претерпевший же до конца спасется», – гласит Библия. В современном мире женщина уже не нуждается материально в мужчине, даже родить ребенка, «благодаря» техническому прогрессу, уже можно без мужчины. «Да убоится жена мужа своего» воспринимается как тирания, хотя очевидно, что здесь речь об уважении, об отношении к мужчине как к строгому, но справедливому отцу. Мужчина же предпочитает одной спутнице – множество сиюминутных удовольствий. Детей уже в принципе практически никто не хочет. Что это?
– Нарушение морально-этических норм?
– Нарушение Божественного закона. Вот и «охладевает любовь» за «грехи и беззакония»: человек хочет любить, но уже не может. Будешь зажигать, стараться, а гореть – не будет. Близкие люди – с синдромом, без синдрома – нужны для того, чтобы ты мог ощутить всю глубину своей любви. Ведь любить все человечество гораздо проще, чем собственную мать. Ближний круг – это самый большой мир, чтобы проявить себя Человеком. Перед нами стоит очень большая задача – остаться Человеком. Мы сотворены Людьми, но вот что такое Быть Человеком – этого мы, по-моему, до сих пор так и не поняли. Мы не разгадали, мы не знаем этой тайны.
С начала разговора держу в рукаве вопрос о роли искусства в жизни человека – вечный, неизменный вопрос! Но Владимир меня опережает и вдруг спрашивает сам:
– Как, на ваш взгляд, в чем задача искусства?
(Вдруг поменяться ролями, захватить инициативу в свои руки и сделать своего интервьюера «допрашиваемым» – Владимир делает это изящно, ловко и это доставляет ему видимое удовольствие. Интересный ответ – кредит доверия, который нужно периодически выкупать новым ответом. Мне нравится эта игра.)
– Думаю, искусство иррационально. Искать в нем практический смысл в принципе бессмысленно.
(Собеседник улыбается – новый кредит мой.)
– Да, это верно. Но, думаю, проанализировать задачу все-таки можно. Цель искусства, на мой взгляд, не нести какую-то новую систему, не навязывать что-то, а просто размягчать сердца. Размягчать человеческую душу. А там уже семена, которые были заготовлены, будут посажены и взрастут, дадут плоды.
  Светлана, 25 лет Я апеллирую и к родителям, которые не сразу приняли своих детей с радостью или которые не приняли до сих пор. Я пытаюсь их поддержать: они уже не сделали аборт, они впустили в жизнь своих детей. Мне хочется поддержать их, в отличие от того же Никонова, который своими высказываниями людям, которым нужна поддержка, наносит удар, и в этом его подлость. Он имеет право на точку зрения, но подлость в том, что в безоружных стрелять нельзя – это расстрел.
– Наверное, старшему поколению пришлось сложнее. Мне показалась даже по вашим фотографиям, что фото взрослых людей в совершенно другой тональности, чем фото детей. Я увидела одиноких, уставших людей с переломанной судьбой.
– Я знаю опыт людей старшего поколения. Тот же Владик: его мама рассказывала, что когда-то они вынуждены были гулять только вечерами, когда темно и все уходили, потому что не хотели, чтобы люди обращали на них чрезмерное внимание, смеялись. Взрослые дети (смеется – метко оговорился) отличаются от сегодняшних детишек и родители отличаются по приятию. Вообще удивительно, что 50 лет назад, при всех стереотипах того времени, они остались в живых. Сейчас все-таки больше поддержки, лучше коммуникация, есть Интернет. Маленькие более раскрепощенные, свободные.
(Вспоминаю, как одна посетительница выставки сокрушалась о том, что ее сестра буквально прячет своего ребенка с синдромом Дауна, едва не запирает его, как она отдалилась ото всех своих друзей и родственников. Рассказываю об этом эпизоде Владимиру.)
– Стыдиться нечего, стыдиться нельзя. Стыдиться можно только себя, своих дурных мыслей, поступков, а стыдиться другого человека – это абсурд. Но это нам свойственно. Очень важные слова сказал в интервью Пабло Пинеда, и я, конечно, ловлю их как уникальное сообщение от странника, выучившего мой язык. Это как бы взгляд изнутри, с другого берега.
(Тут необходимо пояснение. Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Он сыграл главную роль в фильме «Я тоже», за что получил на кинофестивале в Сан-Себастьяне приз за лучшую мужскую роль. Пинеда знает несколько языков, окончил в Испании университет, владеет компьютером и сейчас готовится стать преподавателем.)
Пинеда сказал следующую вещь. Во-первых, родителям нужно давать больше свободы этим людям, то есть доверять. Не давая личной свободы, ты как бы подразумеваешь ограниченность своего ребенка, а значит, не принимаешь его. Во-вторых, необходимо демонстрировать везде и всем, что это твой ребенок. Гордиться, чуть ли не хвалиться: «Вот он, Мой Ребенок!» Очень много в мире агрессии, доля отрицания слишком сильна. Необходимо преломление угла зрения, и на это, прежде всего, могут повлиять родители. Будучи из «стаи» «нормальных» людей, они, находясь в обществе, самим фактом приятия и любовью будут невольно передавать такое отношение другим людям, которые с этим явлением совершенно не соприкасаются. Это закон цепной реакции. Цепь, по которой передается любовь. Примешь ты внутри своей семьи – примут дальние и ближние родственники, соседи, коллеги. Они не почувствуют эту химию любви, потому что это не их дети, но их, я подчеркиваю, их и не надо всем любить – это прерогатива родителей.
  Кристина, 5 лет – Вы говорите о свободе: но возможно ли это в данном случае? Насколько эти люди вообще самостоятельны? Как они себя ведут, например, с незнакомым человеком? Как воспринимают жизнь? Вам ведь довелось много общаться с ними.
– Помню, я пришел к ним на репетицию, в театр. Перед тем как снимать, я какое-то время похаживал в «Театр Простодушных»: присматривался, привыкал. Они, в свою очередь, привыкали ко мне.
(Тут снова поясню. «Театр Простодушных» – уникальная творческая мастерская, где в роли артистов – люди с синдромом Дауна. Спектакли театра постоянно проходят на разных сценических площадках Москвы.)
У меня тогда уже был Платон, и серию фотографий с детьми с синдромом я уже делал, то есть уже общался с ними. Но и у меня сердце колотилось: они все меня облепили – девушки, парни – и начали трогать руками лицо, волосы, обнимали, приговаривая, какой я хороший. Я сидел как экспонат. Это был период адаптации.
Иногда во время съемки некоторые родители позволяли себе сказать своим уже взрослым детям: «Рот закрой!» «Язык не высовывай!» В том помещении, где я снимал, были условия, при которых родители находились рядом и слышали, как я разговариваю с их детьми, как я их приоткрываю. А я в них видел только их самих. Вот была там, например, девушка Оля. Когда с мамой – ну ребенок ребенком. А ведь она девушка! И в ней есть все женское, просто сокрыто. И это и есть она. У нее косоглазие, и при жизни на это можно и не обратить внимания, а на стоп-кадре характерно смотрится. Поэтому некоторые ребята там есть с прикрытыми глазами, чуть повернуты в сторону, потому что одна деталь мешает восприятию непосредственно человека, вы на нее отвлекаетесь.
– Это была постановочная съемка? Или ребята импровизировали?
– Скажу как фотограф: любая съемка постановочная, если человек знает, что его снимают. Вы пробовали быть естественными перед зеркалом? Съемка не постановочна только когда снимают скрытой камерой. В течение двух-трех часов я предлагал некоторые направления, мы вместе пытались найти органику этого человека. А положений не так уж много – не так много рук и голов у человека. И так я снимаю абсолютно всех: и актеров, и режиссеров, и голливудских звезд. После съемки одна мама говорит мне: «Вы с ним так разговаривали! Это для него счастье, что вы так с ним разговаривали!» А я иначе просто не мог, потому что передо мной Человек. Какое мне дело до его статуса? На фотографии, с моей точки зрения, он должен быть живым – живым и только, до конца. Живое же проявление можно получить тогда, когда человек откроется. А откроется он тогда, когда ты откроешься, а не будешь пытаться своровать кадр.
– Когда снимали маленьких, родители также реагировали? Или это все-таки уже люди другого поколения, с другим восприятием?
– Маленьких я снимал уже в другой студии, и там я уже оставался с ними один на одни. Если вдруг оставалась мама, то иногда начиналось: очки моей дочери снимать нельзя, потому что в очках она выглядит более «нормальной» и т. д. Но в целом хоть это было для многих и непривычно, доверяли и оставляли нас «творить» наедине.
  Влад, 29 лет (На ум приходит услышанная на выставке история о мальчике с синдромом, который женился на девушке из «стаи нормальных». Делюсь с Владимиром.)
– Каждый из них развивается по-разному, каждый – индивидуальность. Некоторые говорят: «Они агрессивные! Они озабоченные!» Да не в большей степени, чем так называемые «нормальные» люди. Для них это так естественно – подойти, поцеловать, обнять. Такие открытые проявления любви органичны в их мире. Готовы ли мы к этим объятиям – это уже вопрос к нам. Но то, что это не умственно отсталые люди, – это точно. Умственно иные – да. Отсталости я не обнаружил. Благодаря сыну Платону я стал интенсивно интересоваться, приоткрывать, обнаруживать другой объем мира, явления, которые я не замечал раньше. Я понимаю, как много я не знаю, как все непросто и неоднозначно.
– Вы думаете, страна, где, как вы сказали, сегодня даже «нормальные» люди не соблюдают права друг друга, услышит ваш призыв?
– Да даже если одна девушка придет на выставку, и та произведет на нее парадоксальное впечатление, которое не позволит ей в будущем, узнав о диагнозе, сделать аборт, и она решит оставить ребенка, я не зря живу. У меня такое было на выставке «Культ семьи»: в Интернете прочитал: «Была на выставке Мишукова, проплакала всю дорогу. Захотелось родить ребенка. Не одного, а сразу трех». Думать об этом не думаю, когда фотографирую, но ведь это здорово!
Если и у кого-то из моего близкого окружения родится ребенок с синдромом Дауна, я поздравлю абсолютно искренне, потому что я понимаю, с какими неведомыми, удивительными чувствами этот человек встретится. Как у Вийона: «От жажды умираю над ручьем». Это про моего Платона. Бесконечно хочется обнимать его, целовать. В нем есть что-то неведомое; его язык, его жесты – это источник чего-то невиданного. Чего? Я пока не разгадал.
Тихий дворик, центр Москвы. Вечереет. Где-то за домами ровно гудит город; иногда тишину нарушает далекий лай или шаги случайных прохожих. Уже почти стемнело, и в окнах зажигаются огни.
– Помню, прошло уже полгода после рождения Платона, и мы еще не всем родным сообщали о том, что ребенок родился с синдромом. Не говорили только по одной причине: когда ты скажешь это на расстоянии, по телефону, человек все равно останется при своем стереотипном мнении. Когда же он приходит к нам в дом и видит наше отношение, нашу реакцию, нашу любовь, да и самого ребенка, его стереотипы рушатся и все становится на свои места. Здесь важно непосредственное восприятие.
На своей выставке я предлагаю миру так называемых нормальных людей встретиться с миром людей ненормальных. Предлагаю взглянуть на них другими глазами, увидеть в них Красоту, которая для меня очевидна. И когда сами герои приходят на мою выставку и люди видят их портреты и их самих, у них происходит «коррекция зрения», спадают шоры. Я надеюсь.
Ибо если мы не способны ощутить БЛИЗОСТЬ тех, кто отличается от нас и нуждается в нашем приятии, мы ограничены в своем развитии.
 С фотографом Владимиром Мишуковым беседовала Жанна Бобкова 17 октября 2011 года Источник: http://www.pravoslavie.ru/jurnal/49269.htm

Источник: http://neinvalid.ru/ne-oche-vidnoe/#ixzz3DOCvpmEz
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #9 : 15.09.2014 20:13:17 »
больше по теме можно прочитать по ссылке:
http://neinvalid.ru/tag/sindrom-dauna/
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #10 : 05.10.2015 00:25:33 »
MEDIASEMA.RU - ЗАПУСТИЛИ ПЕРВЫЙ В РОССИИ ПОРТАЛ С ЗАНЯТИЯМИ И СОВЕТАМИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА.
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #11 : 28.02.2016 10:43:28 »
не умею выкладывать ролики, поэтому только ссылка на тему с роликом о СД:
https://www.miloserdie.ru/video/lyudi-s-sindromom-dauna-mogut-bolshe-chem-vy-dumaete/
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/

Альтре

  • Аист
  • *
  • Сообщений: 373
  • Карма: 12
Re: Дорогая мама
« Ответ #12 : 21.03.2016 23:40:55 »
сегодня 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
по ссылке новый ролик о людях с синдромом Дауна (с субтитрами)  - https://www.miloserdie.ru/video/kakoj-vidit-sebya-devushka-s-sindromom-dauna/

а на сайте День аиста есть фотография Мехримах, маленькой Мехри, июль 2014 http://aistday.ru/children/8198876/
« Последнее редактирование: 22.03.2016 00:02:21 от Альтре »
юридическая помощь по вопросам ЛРП, усыновления, установления опеки,  восстановления истории усыновленного ребенка
https://egorovablog.wordpress.com/about/