Ребенок с ВИЧ. История мамы

Пока младший сынок спит, а старшая дочь играет с бабой Катей, у меня есть часок-другой вспомнить, с чего все начиналось. Или вспомнить, как всё закончилось. Закончилась наша весёлая, но бездетная семейная жизнь и началась ещё более весёлая жизнь с людьми, зачатыми и рождёнными не нами, — некровными то есть детьми, любимыми, чудесными, подаренными судьбой приёмными малышами. О мотивации принятия в семью некровных детей я рассказывать здесь не буду, об этом лучше интересующимся самим поразмыслить на курсах по подготовке усыновителей. Мы к усыновлению готовились не один год.

Вообще, прежде чем приводить домой нового члена семьи — будь то супруг или ребёнок — нужно хорошо подумать, а если это человек ВИЧ+, то подумать основательно. Мы думали ровно 7 дней. Впервые о том, что неизлечимая болезнь — вирус иммунодефицита человека — перестала быть смертельным приговором, мы узнали на занятиях школы усыновителей. Тогда мы с мужем услышали странную для нас фразу: «С ВИЧ можно жить, но ежедневно по графику принимать лекарства». Помню, я тогда подумала: «Хорошо, конечно, но это не про нас. Мы-то найдём ребёнка здорового». К слову сказать, когда я впервые услышала от знакомых усыновителей их историю обретения сына, тоже вполне убедительно сказала себе: «Хорошо, я рада за вас, но мы-то сами родим ребёнка». Спустя годы, имея двух детей ВИЧ+, я уже ничего себе не обещаю — жизнь слишком широка и глубока, а мы порой сами не знаем, на что мы готовы. R-75.

Когда мы наконец дозрели до усыновления, мы были готовы взять ребёнка в возрасте до года, любой национальности, с любым цветом глаз и, конечно, «не инвалида, без ВИЧ, СПИД». Так мы писали во всех органах опеки всех районов города и области, не зная толком, что ВИЧ и СПИД не одно и то же, просто не хотели связываться вообще с этой темой. Обойдя все опеки, мы с удивлением узнали, что наш номер в списке кандидатов в усыновители младенцев далеко за 100. Как это так, неужели городские дома ребёнка пусты? На что нам в очередном управлении опеки ответили: «У нас здоровых детей нет».

Честно сказать, наши благостные ожидания весьма пошатнулись. Не поверив, я почти ежедневно мониторила сайт федерального банка данных детей-сирот (http://www.usynovite.ru/) в поисках малышей. И однажды там появилось четыре ребёнка, только один из которых оказался ещё свободным. Я бегом побежала в опеку, мне выдали направление на посещение, сообщив, что «у девочки R-75, то есть ВИЧ-контакт, но обычно диагноз снимают через полгода». Рабочий день заканчивался, времени сомневаться не было, я решила, что возьму направление, а потом дома спокойно подумаем с мужем, как быть дальше. Вечер был посвящён чтению сайтов о ВИЧ. Узнали, что в настоящее время, если принимать препараты, которые бесплатно выдаёт СПИД-центр, с таким диагнозом можно жить до старости, рожать здоровых детей, посещать общие для всех сады, школы, институты, работать почти по любой специальности, что закреплено законодательно на федеральном уровне (ФЗ № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)). То есть ВИЧ-инфицированные граждане России обладают на её территории всеми правами и свободами, как любые другие граждане страны. Ещё мы узнали на сайте городского СПИД-центра (http:// www.spidnso.ru/), что на тот момент в Новосибирске насчитывалось более 30 000 носителей инфекции. И ведь они ходят по городу, учатся, работают и, видимо, не собираются умирать через 5-10 лет.

Наши устаревшие понятия о диагнозе упорно не хотели уступать место современной информации. В надежде найти опытного товарища мы поехали в офис «Дня аиста» побеседовать с усыновителем, воспитывающим двух детей ВИЧ+. Встреча получилась архиполезной. Нам рассказали о буднях детишек, о том, что они занимаются спортом и почти не болеют ОРВИ, что единственная обязан ность в связи с ВИЧ в их жизни — регулярный приём таблеток. В итоге мы с мужем решили так: познакомимся с малышкой, посмотрим, а там решим. Пока мы никому ничем не обязаны. Поехали в дом ребёнка. Нам выдали накидки с масками (учреждение здравоохранения все-таки) и пропустили внутрь. В комнату, где было несколько малышей, вошли два незнакомых великана в масках и склонились над трёхмесячной Марией Александровной. Этот маленький розовый комочек в пелёнках с белочками мирно спал в кроватке. Соска лежала рядом. Я посмотрела на этого человечка, такого настоящего, живого и беспомощного в этом мире, и мне стало стыдно... Стыдно за свои слишком отвлечённые размышления типа «В чём смысл жизни? А нужны ли нам дети? Какими родителями мы будем? Справимся ли мы с болезнью?».

Будто я очнулась от сна и проснулась в реальную жизнь. В ту секунду я уже решила для себя, что эта девочка нам нужна, она наша, даже если диагноз подтвердится, даже если болезнь окажется сильнее (а эти мысли всё никак не покидали мою голову), я хочу быть с ней рядом, что бы ни случилось. На суде по установлению удочерения судья с пристрастием спросил: «Вы достаточно осведомлены о состоянии здоровья ребёнка? Вы понимаете, что диагноз может подтвердиться? Сознаете ответственность?» — «Да, ваша честь».

Это случилось через два месяца. Недолеченный бронхит незаметно для врача перетёк в пневмонию. Врач был хороший, лечение было стандартное для заболевания, только пациент был нестандартный. Так сошлось, что как раз на днях очередной анализ крови подтвердил диагноз «ВИЧ-инфекция», R-75 превратился в В23.0.

Это было ударом — одно дело, когда предупреждают, и ты готовишься к какой-то мифической возможности неизлечимого заболевания, другое — когда результаты анализов говорят о его наличии. Показатель иммунитета на тот момент был всего 16%, притом что минимум здорового человека 31%. Дочке назначили терапию: три препарата в виде сиропа утром и вечером. Меня разрывала буря эмоций и мыслей, начиная от благодарности государству за бесплатные лекарства по ОМС и возможность жить (даже мелькнула мысль, что не зря мы платим налоги, тем самым помогая правительству закупать терапию), заканчивая диким страхом проболтаться о диагнозе лишним людям и получить в ответ волну осуждения. Как защищать нашу дочь в таком случае, я не знала. В нерешительности я позвонила в «Гуманитарный проект». «Что делать, если родственники или ещё кто-то узнает о диагнозе? Стоит ли вообще рассказывать?» — «А кому станет легче, если вы расскажете? Это сейчас малышке всё равно, кто в курсе её уровня здоровья, а когда она будет красивой 15-летней девушкой…» Эта фраза меня ошарашила. Я вдруг вырвалась из забот сегодняшнего дня и осознала, что моя дочь вырастет, она доживёт до 15-летия! Она станет матерью и бабушкой! Спустя пару дней после начала терапии нас с Маней положили в больницу, как оказалось, на целых три недели. Я начала рыдать ещё по дороге в стационар. Воспаление лёгких отступало медленно, поэтому я рыдала, думая, что это начало конца. Несмотря на то, что Маша была весела, активно двигалась, я считала, глядя в большие зелёные глаза дочери, что вижу мою малышку последние дни. Я не могла спать и есть, даже дышать было тяжело.

Мне так не хватало поддержки человека — профессионала по теме ВИЧ, который бы ещё раз проговорил всё то позитивное о терапии, что я прочла в интернете. С родителями и друзьями я говорить не могла на эту тему, созданное мною табу на обсуждение болезни с родными угнетало меня. Только мужу я выговаривала, что у меня на душе, он был моей опорой, поддержкой, моим космосом. Он принимал мои ежедневные жалобы, выслушивал рыдания, разумно успокаивал, логично поясняя, что всё будет хорошо, даже готов был поменяться со мной местами в больнице. С собой в палату я взяла книги Ника Вуйчича, которые отвлекали, вдохновляли, вселяли надежду. Да, я знала, что есть «Гуманитарный проект», есть психологи «Дня аиста», но сил сформулировать свой запрос не было, уныние сковало меня, я могла только плакать. Врачи были внимательны, заботливы, участливы. Они искренне удивлялись, почему я плачу: «Пневмонию мы вылечим, в будущем активно двигайтесь и делайте гимнастику, чтобы лёгкие насыщались кислородом».

Когда мне было совсем плохо, медсёстры приносили бутылочки с молоком в палату, хотя положено родителям самим забирать их из пункта выдачи. Если я не успевала прийти в столовую к раздаче обеда, работники кухни складывали мне еду в контейнер, чтобы я поела потом. Приглашённые в отделение узкие специалисты вначале проводили осмотр рутинно, а уточнив сопутствующий диагноз, становились ласковее, ободряли меня (вероятно, это было связано, скорее, с отсутствием кровной связи между мной и дочкой, ведь сирот любят пожалеть). Я привезла в больницу наши сиропы, но оказалось, что в учреждении уже есть антиретровирусные препараты для общественного пользования, выданные СПИД-центром. «Вы у нас такие не одни», — обмолвилась медсестра, намекнув, что ВИЧ-положительные дети не редкость для них. В тот период основная проблема для меня была в том, что я, по неопытности, не умела вливать сиропы шприцем в рот ребёнку. Маша начинала кричать, выплёскивая лекарство. Принимать некоторые препараты нужно было до еды, а некоторые после (сейчас, к счастью, такой привязки нет), а ела дочка мало и неохотно. Короче, моя родительская неопытность усугубилась необходимостью регулярного шестиразового приёма лекарств: три — утром и три — вечером. Это сейчас наша красавица сама берёт таблетницу и глотает пилюли. Раз — и готово! А в то время каждый приём лекарств был для меня испытанием на психическую устойчивость. Пока однажды в палату не зашла дежурный врач и не показала, что жидкость младенцу нужно вливать сбоку под язык, медленно, чтобы не поперхнулся. Тогда жидкость уходит сразу в глотку, минуя язык, и ребёнок не может её выплюнуть. Как же это знание облегчило мои последующие дни! Врач обняла меня и сказала: «Трудности даются нам для духовного роста».

По итогам лечения обозначилась положительная динамика, и после контрольного рентгена нас выписали. Уже через месяц мы всей семьёй поехали на Алтай надышаться свежим воздухом, насладиться природой. Да, пока улучшались показатели крови на фоне терапии, Маня хватала ОРВИ почти каждый месяц, но справедливости ради надо сказать, что я, здоровый человек, сопливила и кашляла вместе с ней тоже каждый месяц. Постепенно болячек стало меньше, выздоровление стало быстрее, дочь росла, и мы решились поехать в Таиланд. Отдохнули на славу! Солнце, море, разные пляжи, экскурсии, кафешки, прогулки. Но это уже другая история, не про диагноз, а про обычную жизнь ребёнка ВИЧ+. Кстати, оказывается, коляску можно брать на борт самолёта — очень удобно! А ещё не забудьте справку из СПИД-центра, чтобы в салон можно было пронести препараты в бутылках по 200 мл.

Четыре года пролетели незаметно.
Каждый день — событие, каждую неделю — поход в гости, или в парк развлечений, или на концерт. Дочь растёт умной, внимательной, заботливой. Хочется её обнимать и целовать с ног до головы. Каждое её слово хочется сохранить в памяти: настолько оно или умно, или смешно. Жизнь прекрасна, одного не хватает — братика! Когда мы это поняли, то стали готовить документы для нового заключения о возможности быть кандидатами в усыновители. Вот все бумаги готовы. Какого братика искать? Для нас было очевидно, что он должен быть младше дочки — для естественного вхождения в семейную иерархию. Однако нам важно было ещё одно обстоятельство — наличие подтверждённого диагноза «ВИЧ-инфекция» у ребёнка. Удивительно звучит… Несколько лет назад я бы сама себе не поверила. А как были удивлены сотрудники органов опеки, когда я приходила писать заявление и указывала наши пожелания! Зачем? Зачем нам второй ребёнок с заболеванием?
По двум причинам.
1. Наш опыт показал, что давать вовремя препараты совсем несложно, это входит в привычку, как регулярная чистка зубов или чтение сказки перед сном. Дочь ничем не отличается от сверстников в детском саду, разве что, как сказал невролог, по развитию она превосходит свою возрастную категорию. Но это (пение песен, чтение наизусть стихов, остроумные рассуждения) уже к диагнозу совсем не относится. Болеет ОРВИ редко, выздоравливает быстро.
2. Хотелось, чтобы Маша не чувствовала себя одинокой, когда начнёт осознавать своё состояние здоровья, чтобы у неё был равный собеседник. В подростковом возрасте, скорее всего, появятся вопросы, которые она не сможет обсуждать ни с нами, ни с ВИЧ-отрицательными друзьями. Итак, мы стали искать, будучи убеждены, что таких детей много и мы быстро привезём домой братика.

Оказалось, что младенцев в Новосибирске в принципе немного, а ВИЧ+ вообще нет (есть детки постарше с диагнозом), разве что R-75. Я упорно просматривала федеральный банк данных детей, обзванивала региональных операторов — результаты были разные. Например, в Барнауле мне сообщили, что «плюсиков» (так ещё называют ВИЧ-положительных детей) у них быстро разбирают: местные потенциальные усыновители уже достаточно просвещены. Зато в другом сибирском городе ответили: «Да, мальчик свободен, но у него есть два момента со здоровьем: ВИЧ и врождённый сифилис. Наши граждане боятся таких брать. За последний год детей с ВИЧ было всего трое, двоих забрали семьи из других регионов, а вот Алёшка засиделся». — «Едем к вам!» Тут же прочла в интернете, что сифилис успешно лечится антибиотиками, и написала мужу: «Нашла сына с нужным нам «здоровьем»!» На подготовку документов дому ребёнка потребовалась неделя, поэтому мы поехали за Алексеем только в конце октября.

В назначенный день мы прибыли в город N, взяли направление на встречу с Алёшей, поехали в дом ребёнка, поговорили с главврачом, встретились с малышом. Уставшие, отправились в гостиницу переспать с мыслью об усыновлении: важное решение нельзя принимать в спешке. Я, к моему удивлению, была спокойная, я знала на опыте, что любовь рождается постепенно во время ухода и забот о ребёнке. Утром следующего дня поехали в опеку писать согласие на мальчика, а через три дня мы с цветами и шариками на правах опекунов забрали Лёшу из казённого учреждения, получили препараты в СПИД-центре и поехали домой… Что нас ждёт впереди? Будни и праздники, зоопарк и аквапарк, театр и цирк, летом — море, а зимой — лыжи (ну или сноуборд), поездки на Алтай, возможно, в Крым, и обязательно на дачу к бабушкам, которые уже приготовили детский бассейн, отсыпали песком пляж вокруг и заранее заготовили маленькие веники, чтобы парить в бане внучат.